Senin için çok üzgünüm
Ve kafanı kaybetmemen harika.
Güçlü olmalısın!
Sorduğuma üzüldüm
Ve erken teşhis imkanınız yoktu. Bir kez daha özür dilerim, muhtemelen biraz kesin olmayan bir soru.
Nerede oturuyorsun Şehrinizde, ailelerin benzer çocuklarla buluştuğu bir İnternet topluluğu aracılığıyla bulunabilir.
Almanya'da web sitelerinin tamamı var
Çocuklar ilk önce uzmanlarla uğraşır, aile katılımı çok önemlidir
Fiziksel ve entelektüel gelişim açısından da çok iyi sonuçlar var.
www.ozon.ru-- burada bir kitap bulmaya çalışın
İşte birkaç sayfa.
Bilmiyorum, ya da zaten izledin
Ve dahası
Yunuslar'daki Elat’ta İsrail’deyken rehber, yunuslarla yüzerek geliştirilmekte olan çocuk grupları hakkında konuştu. Ne yazık ki, böyle bir bilgi bulamadım. Sen sor
Daha büyük olasılıkla benzer sorulara sahip forumlar var.
İsrail'de özellikle hastalığınız için karşılıklı yardım kulüpleri olup olmadığını öğrenebilirsiniz = ebeveynler var, akrabalar bilgi paylaşıyor
Burada bir İsrail forumu var
Senin gibi yaz
Harikasın :)
Ayrıca testler kötü olsa bile doğum yapardım .. Onları yapmak istemedim, ama doktor ısrar etti. 16 haftada neden çok geç kaldığı henüz belli değil .. bir şeyi değiştirmek için çok geç, zaten küçük bir adam var :)
Kızlar, bu ekstra kromozom için neyin kritik olduğunu bana makul bir şekilde açıklayabilir misiniz? Sadece anlamak istiyorum, hiçbir şey bilmiyordum, ama çocuklar biraz farklı. Yüz özelliklerinin hepsi küçük şeylerdir. Biraz farklı düşünün. NE kötüdür? Daha yavaş ve farklı gelişir mi? Ne olmuş yani
Bu bir duygu değil, bilgi paylaşma isteği.
Lütfen yardım et. Oğlum için iyi bir nöropsikolog arıyorum, Down sendromluyuz, beş buçuk yaşındayız ve çok kötü konuşuyoruz (((düzenli bir bahçeye gidiyoruz, ancak her gün özel bir grupta bir konuşma terapisti, bir farklılaştırıcı ve bir psikhoneurolog olan sınıflar var.). Bu yeterli olacak, ancak yeterli olmadı, iyi bir nöropsikolog ya da nöropatolog bulmam önerildi, böylece bir doktorun bizi sürekli olarak izlemesi, özel olarak konuşması ve vakamızda sürekli olarak uyarıcı ilaçlar alması, beynini beslemesi gerekirdi. için Moskova'da bir doktor veya iyi bir sağlık merkezi hakkında yararlı bir bilgi var mı, söyle bana, bu yüzden değerli zamanımızı kaçırdığımız için endişeleniyorum.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.f. erapi + stratejiler
Burada, gelişmiş ülkelerdeki herhangi bir SD sorunu için neyin yeni olduğunu hala görebilirsiniz.
Kızlar, bu ekstra kromozom için neyin kritik olduğunu bana makul bir şekilde açıklayabilir misiniz? Sadece anlamak istiyorum, hiçbir şey bilmiyordum, ama çocuklar biraz farklı. Yüz özelliklerinin hepsi küçük şeylerdir. Biraz farklı düşünün. NE kötüdür? Daha yavaş ve farklı gelişir mi? Ne olmuş yani
Bu bir duygu değil, bilgi paylaşma isteği.
“Çocukluk” merkezini duydum ama bunun sadece DTSPshek gibi nörolojik hastalar olduğunu düşündüm. Ve şimdi, kelimelerinizden sonra baktım ve Down sendromu gibi kalıtsal ve kromozomal bozukluklarla baktım. Eskiden Moskova bölgesindeydiler, orada bir hastane vardı ve şimdi hastaneye gidebilirsiniz, orada uzun süre yatmanız gerekiyor. Sitenin adresini değiştirdiler, bak, belki telefon numaraları, adresler açısından yararlı bir şeyler bulacaksınız.
http://detstvo.tlms.ru/about/index.aspx
Risk almadığım bir geçmişim var. Daha sonraki bir tarihte 35 yaşında düşük yaptım, hamilelik sırasında plasenta düşüktü Tanya, zaten 42 yaşındaydım. ve diğer birçok nüanslar.
Herkes ihtiyaç duyup duymadığı, riske değer olup olmadığına karar verir.
Kadınların bu araştırmayı neden yaptıklarını gerçekten anlamıyorum. Çalışmanın sonuçları çocuğun gelişiminde herhangi bir anormallik varlığını doğrularsa, hamileliği yönetmek gerçekten daha kolay mı? Yoksa bir kadın böyle bir zamanda kürtaj için mi gidecek ve doktorların hatalı olabileceği düşüncesiyle eziyete girecek mi?
Kızlar, diyabetli çocukları büyütenleri okudum ve hayranım. Sen harikasın! Umnichki! Sabır ve size düşük yay. Ve çocuklara sağlık!
Seni okudum ve anıları parlattım. Biz de hamilelik boyunca Down sendromu olacağı tahmin edildi. İlk kez 16 haftalık bir süre boyunca korkunç bir tanı kondu - hamile kadınların zorunlu zorunlu analizlerinden birinin sonuçları - genetik tarama (ve neden sadece bunu yapıyorlar!) Yeni geldi. Araştırılmış testler - yine var, "daha fazla risk." Hastalık gelişme olasılığı% 1 idi, doktorlar kord kanı incelemesinde ısrar etti. Ve bu prosedürdeki komplikasyonların vakaların% 4-5'inde fetal ölüm olduğunu okudum. Sadece% 1 ve% 5 sayıları yan yana - bir fark var. Ayrıca internette 21 haftadır bu analizi yapan bir kızın "itirafını" okudum, bebek göbek kordonunda öldü ve üç hafta sonra çocuğu öldü, bu da bebeğin patolojisi olmadığını gösterdi.
Kocam bana kötü bir şey düşünmememi ve genel olarak “dövmeyi” söyledi. ancak duruma “sorumluluk olsa” da dahil olmak üzere tüm seçenekleri yitirerek, tamamen sorumlulukla yaklaşmak istedim. ve “kaybetmiş olsa bile” onu kaybetmiş olmak, Tanrı'nın gücün ötesinde kimseye testler vermediğini düşünmüştüm. Ve eğer bebeği şimdi incitirsem, onun bu hayata girmesini engellersem, o zaman benim için hiçbir huzur olmayacak ve başarısızlık testi tekrar tekrar üstesinden gelecektir. daha büyük bir çocuğa cevap verebilir. bu yüzden, sadece Tanrı'nın, Evrenin bilgeliğine güvenmiştim ... ve eğer BU çocuk bana gelirse - o her neyse, bana geldi - bu birbirimize ihtiyacımız olduğu anlamına geldiğine karar verdim.
Bebek sağlıklı doğdu. Doğum hastanesinde genetik anormallikler için kan testi yaptılar, bir şey yanlış olursa bizi bir ay içinde arayacaklarını söylediler. Biz zaten altı - hiç kimse aradı
Ama. Bu konuyu okuyacak hamile kızlara söylemek istiyorum: önce düşün. nasıl test edilir - bu genetik tarama: belki buna değmez mi? Herhangi bir bebeği kabul edeceğinizden eminseniz - eğer testler şüpheli ise neden düşüncelerinizi korku ile zehirlemelisiniz? düşünceler maddidir. Bunu görme şansım oldu. Üç ayda, bir nöropatolog olan bebeğimiz duygusal gelişiminde önemli bir gecikme olduğunu fark etti: neredeyse bize tepki vermedi, bize gülmedi, gözlerine bakmadı: sadece "meleklerle" ve "ev" ile iletişim kurdu: buzdolabının arkasındaki bir boşlukla sohbet etti, birini takip etti havada bir şey, onlar da gülümsedi. bu yüzden 4 aya kadar oldu. Harika bir doktorumuz var: o anda beni korkutmadı, sadece biraz ilaç içmemi söyledi. Dördüncü ay itibariyle “kendimizden çıktık” - anne, baba ve erkek kardeşle iletişim kurmaya başladık, şimdi gelişim standartlarının bile ötesindeyiz. Zaten her şey normale döndüğünde, tüm "hamile" deneyimlerimizi bilen doktorumuz dedi. Kiruha'nın diyabet gibi nörolojik anormallikleri vardı. Tüm hamilelik hakkında düşündüm ve o hastalığın belirtileri "verdi". Bu anlaşılmaz ama öyle. Bu nedenle, sevimli, hala sadece çocukları için bekliyorlar: kötü düşünmeyin! Herhangi bir sonuç, bu dünyaya gelen herhangi bir kişi GEREKLİDİR: Buna ve bu dünyaya ihtiyacınız var!
Bir kez daha, "diğer" çocukları yetiştiren mumyalara derin bir yay.
Kızlar, kesinlikle, hiç kimsenin etrafında koşmak istemedim, elbette haklısınız, sonuç pozitifse, o zaman bebek benimle kalacaktı ve onu şimdi sevdiğimden daha az sevdim ... tam o zaman bunun tek çıkış yolu olduğu ortaya çıktı. Evet, öyle değil, bu işlem çok korkunç .. Her şey gözlem altında yapıldı .. ultrasonda olduğu gibi çok net, bu yüzden doktorlar her şeyi doğru yaparsa, bundan zarar gören çocuk. Demek istediğim bu.
Çocuklarına sağlık. Ve mutluluk - en büyüğü.
Önceden, bu tür insanların dolu bir hayat yaşayamadıklarına, yürüyemediklerine ve konuşamadıklarına inanılıyordu. Şimdi birçok efsane dedikodu ediliyor, bu insanlara karşı tutum politikası değişiyor.
Down sendromlu çocuklar ve kombine tanıların reddedilme yüzdesi azalır.Prensip olarak, engelli çocukların bırakılma yüzdesi ve entelektüel alanın özellikleri azalır. En sık olarak, bu çocuklar Down sendromu da dahil olmak üzere ilişkili bozukluklara sahiptir - entelektüel eksiklik, sendromun kendisinden ziyade ilgili diğer tanılara bağlı olabilir.
Son yıllarda, durum dramatik bir şekilde düzeldi. Sadece daha az reddetmekle kalmaz, aynı zamanda birçok kişi ailelerinde Down sendromlu otkaznik'leri almaya başlar, yükseltir. Toplum bu insanların yönünde dönmeye başlar. Elbette, bazı ünlüler durumu iyileştirmeye katkıda bulundu. Anneliğinin sevincinden bahseden Evelina Bledans, çocuğunu gizlemiyor ve her şekilde bu çocuklara sevgi ve saygıyı teşvik ediyor, ayrıca Down sendromuna yönelik sosyal tutumları da değiştiriyor.
Halka açık rakamlar ortaya çıktı ve sadece bir şeyle ünlü insanlar kendi örnekleriyle bu sendromla yaşamanın mümkün olduğunu gösterdi. Daha önce böyle bir çocuğun özel bir kurumda daha iyi oturması gerektiği düşünülürse, iddiaya göre bu koşullar kurumda yaratılmış ve ailenin böyle bir çocuk olmadan yaşaması daha iyidir, ancak bugün hem profesyonel hem de kamuoyu değişiyor. İnsanlar, özel bir çocuğun, hayati belirtilerini izleyen fakat onu asla kucağına almayacak bir hemşirenin 24 saat varlığından çok daha önemli ve gerekli kabul, sevgi ve bakım olduğunu anlamaya başladı.
80'lerin sonuna kadar, Down sendromlu bir kişinin ortalama yaşam süresinin on veya on iki yıldan fazla olmadığı düşünülüyordu. Öyle değil. Ve bugün, hiç kimse artık bundan bahsetmiyor, prensip olarak, Down sendromlu insanlar, prensipte, artık zamanı ölçmeye çalışmıyorlar ve uygun yaşam kalitesi ile uzun bir yaşam sürüyorlar.
Bu çocukların sosyalleşmesinde büyük başarının, diğer şeylerin yanı sıra, erken yardım programının aktif bir şekilde uygulanmasına bağlı olduğunu belirtmekte fayda var.
Down sendromu ve diğer birçok bozukluk gibi özel ihtiyaçları olan bir çocukla çalışmak, şimdi daha erken yaşta, daha sık doğumdan başlamaktadır. Bir çocuk doğduğunda, herhangi bir özelliği varsa, hemen ya da neredeyse hemen netleşir ve tanı konulduğu andan itibaren, onunla çalışmaya başlarlar. Eğer bu Down sendromu ise, yüzdeki stigma doğumdan fark edilir ve çoğu durumda hamilelik sırasında ultrasonda her şey açıktır. Diğer bazı bozukluklar hem doğumdan, hem de yaşamın ilk yılında veya ikisinde ortaya çıkabilir, ardından tanı konduktan hemen sonra çocukla çalışmaya başlarlar.
Bu arada, bugün de tanı çok ileri adım attı ve intrauterin gelişim aşamasında da dahil olmak üzere geçmişte olduğundan çok daha önce birçok ihlal tespit edilebilir. Bu nedenle, düzeltme ve gelişim dersleri çok erken yaşlardan itibaren başlatılıyor ve bu da çok daha somut bir sonuç veriyor.
“Yaşlı erkek kardeşler, büyük kız kardeşler” programının küratör psikoloğu Olesya Shishkina, “Downside Up” fonu ile ortak bir projenin koordinatörü
Ruslana Yatsenko, program psikoloğu danışmanı Büyük kardeşler, ablalar ”
Editörler, genç neslin “Büyük erkek kardeşler, büyük kız kardeşler” yetiştirilmelerini teşvik eden bölgelerarası kamu kuruluşunun materyali hazırlamadaki yardımları için teşekkür eder.
Down sendromlu bir çocuk / yetişkin gelişimi için beklentiler
Down Sendromlu Çocuk
Zihinsel ve konuşma gelişimsel gecikmenin tezahürü derecesi hem doğuştan gelen faktörlere hem de çocukla olan etkinliklere bağlıdır. Down sendromlu çocuklar öğrenilebilir. Özel yöntemlere göre sınıflar, gelişim ve algılarının özelliklerini göz önüne alarak, genellikle iyi sonuçlara yol açar.
İlave bir kromozomun varlığı, çocuğun daha yavaş ve biraz daha sonra gelişeceği bir sonucu olarak bazı fizyolojik özelliklerin ortaya çıkmasına neden olur ve akranları tüm çocuklar için ortak gelişim aşamalarına girer. Bir çocuğun öğrenmesi zor olacaktır, ancak Down sendromlu çocukların çoğu yürümeyi, konuşmayı, okumayı, yazmayı ve genellikle diğer çocukların yapabileceğinin çoğunu yapmayı öğrenebilir.
Down sendromlu yetişkinlerin yaşam beklentisi artmıştır - bugüne kadar, 50 yıldan fazla olan normal yaşam beklentisi.Bu sendromu olan birçok kişi evlenir. Erkeklerde sınırlı sayıda sperm vardır, Down sendromlu erkeklerin çoğu infertildir. Kadınlar düzenli dönemler geçiriyorlar. Down sendromlu kadınların en az% 50'sinin çocuğu olabilir. Down sendromlu annelerde doğan çocukların% 35-50'si Down sendromlu veya diğer engelli olarak doğar.
Down sendromlu hastaların daha az olduğuna dair kanıtlar var.
Bununla birlikte, Down sendromlu kişilerin kardiyolojik hastalıklardan (genellikle doğuştan kalp kusurları), Alzheimer hastalığından ve akut miyeloid lösemiden muzdarip olma olasılığı daha yüksektir. Down sendromlu insanlar bağışıklığı zayıflattığından, çocuklar (özellikle erken yaşta) sık sık zatürree olurlar ve çocukların enfeksiyonları konusunda zordurlar. Genellikle sindirim bozuklukları, vitamin eksikliği ile işaretlenir.
Down sendromlu çocukların bilişsel gelişimi, farklı vakalarda büyük farklılıklar gösterir. Şu anda, doğumdan önce çocuğun fiziksel olarak ne kadar iyi öğrenip gelişeceğini belirlemek mümkün değildir. Optimal yöntemlerin belirlenmesi doğumdan sonra erken müdahale yardımı ile gerçekleştirilir. Çocuklar çok çeşitli fırsatlara sahip olduklarından, standart bir eğitim programındaki okuldaki başarıları büyük farklılıklar gösterebilir. Down sendromlu çocuklarda var olan öğrenme problemleri sağlıklı olanlarda da ortaya çıkabilir, böylece veliler okullarda öğretilen genel müfredatı kullanmaya çalışabilirler.
Çoğu durumda, çocukların konuşma ile ilgili problemleri vardır. Sözü anlama ve üreme arasında belirli bir gecikme var. Bu nedenle, ebeveynler çocuğu konuşma terapistine götürmeye teşvik edilir. İnce motor beceriler gelişimde geciktirilir ve diğer motor becerilerin gerisinde kalır. Bazı çocuklar iki yaşında, bazıları ise yalnızca doğumdan sonraki 4. yılda yürümeye başlayabilir. Bu süreci hızlandırmak için genellikle fizik tedavi uygulanır.
Genellikle konuşma ve iletişim becerilerinin gelişim hızı gecikir ve işitme ile ilgili problemlerin tanımlanmasına yardımcı olur. Varsa, erken müdahale yardımı ile işitme cihazı veya reçete edilen işitme cihazları kullanılır.
Down sendromlu çocuklar, okuldaki öğrenciler genellikle özel bir şekilde sınıflara ayrılır. Bu, hasta çocukların öğrenme becerilerinin düşük olmasından ve yaşıtlarının gerisinde kalmasının muhtemel olmasından kaynaklanmaktadır. Bilim, sanat, tarih ve diğer konulardaki gereklilikler hasta çocuklar için ulaşılamaz olabilir veya normalden çok daha sonra başaramaz, bu nedenle dağılım, öğrenmeyi olumlu yönde etkileyerek çocuğa bir şans verir. Almanya ve Danimarka gibi bazı Avrupa ülkelerinde, ikinci öğretmenin iletişim problemleri ve zekâ geriliği olan çocukları üstlendiği “iki öğretmen” sistemi vardır, ancak aynı sınıf içinde gerçekleşir; iletişim becerileri de bağımsız.
“İki öğretmen” yöntemine bir alternatif olarak, özel ve genel eğitim okulları arasında bir işbirliği programı vardır. Bu programın özü, çocukların geri kalanını engellemek için ana sınıfların, öğrencilerin geri kalanını rahatsız etmeyecek şekilde ayrı sınıflarda tutulması ve çeşitli etkinlikler, örneğin yürüyüşler, sanat, spor, molalar ve yemek molalarının bir arada yapılmasıdır.
Down sendromlu üniversite eğitimi almış bir kişi edinmenin bilinen bir örneği.
Morbidite riskinin yüksek olması, Down sendromlu kişilerin ortalama yaşam süresinin, standart bir kromozom seti olan insanların yaşam süresinden biraz daha kısa olmasından kaynaklanmaktadır. ABD'de 2002 yılında yapılan bir çalışma, hastaların ortalama yaşam beklentisinin 49 yıl olduğunu göstermiştir. Ancak, mevcut yaşam beklentisi 1980'lerde 25 yıla kıyasla önemli ölçüde artmıştır.Ölüm nedenleri de zamanla değişmiştir, kronik nörodejeneratif hastalıklar nüfus yaşlandıkça daha yaygın hale gelmektedir. 40-50 yaşlarında yaşayan Down sendromlu çoğu insan Alzheimer hastalığı - demansa maruz kalıyor.
